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Tanti di voi conoscono l'associazione La Pannocchia onlus che da più di undici anni vive e lavora nel codroipese a favore dei disabili psicofisici.

Un po' meno sanno che l'associazione nacque nel 1996, anno difficile per le famiglie con un disabile al proprio interno: venne approvata la Legge Regionale 41 che cambiò le carte in tavola per chi doveva occuparsi di loro e creò un vero e proprio terremoto nelle famiglie.

I Comuni furono obbligati a decidere a chi affidare la gestione della disabilità, cioè se alla Sanità o al CAMPP, privato sociale, o ad un consorzio di Comuni.

Vi siete mai chiesti come si diventa disabili?

Mia figlia è nata dopo nove anni di matrimonio, quando la sofferenza di non riuscire ad aver figli aveva già perso i connotati di tragedia ed avevamo adottato un bambino, biondo, minuto e caratteriale. La sua nascita per un insieme di circostanze si rivelò un dramma, ma non mi importava: avevo desiderato così a lungo un figlio che chiesi al Signore di lasciarmela in ogni caso, di potermi occupare di lei con amore senza fine, senza rimpianti perché ero io che la avevo voluta non lei ad avermi chiesto la vita.

Un vecchio adagio afferma che "il Signore dà i panni a seconda del freddo" ed è così.

I problemi di un bambino nei primi anni di vita sono più piccoli, sconosciuti, mi dicevo che tutti camminano prima o poi e non volevo vedere o riconoscere in lei la mancanza di passaggi posturali tipica dei bimbi: camminava se messa in piedi, ma non gattonava, non si arrampicava su un oggetto alla sua portata, non si aggrappava. Durante il corso per il parto, il dottor Lovati aveva detto "Io vi auguro di no, ma se per caso la cicogna dovesse essere nera, ricordatevi della Nostra Famiglia dove sono specializzati a verificare i danni cerebrali e aiutare la riabilitazione dei bambini. Andateci però al più presto possibile." Preso atto che mia figlia aveva dei problemi, andai alla Nostra Famiglia e iniziai il percorso di tutti coloro che hanno un figlio con problemi psicofisici.

La prima cosa che chiedi è "Perché? E la seconda "Perché proprio a me? Poi "Guarirà? Che cosa posso fare per lei?

Domande senza risposta, non guarirà perché non è ammalata e per lei non puoi fare niente, non puoi modificare la situazione.

Sconforto, impotenza e siamo solo all'inizio dell'avventura che si chiama vita. Passano gli anni e scopri che tua figlia può essere un fastidio per gli altri, che non puoi lasciarla mai sola, ma devi seguirla sempre per evitare che si faccia male. Il tuo amore di madre la avvolge in una calda coperta e la protegge dal mondo e stai bene con lei perché è dolce, affettuosa, nasconde l'egoismo del cucciolo nei sorrisi, è tenera e ha difficoltà a spiegarsi a farsi capire. E tu la ami ancora di più. Lo sai che non sarà mai autosufficiente, che non potrai mai lasciarla sola pensando che se la cavi e a questo punto ti rendi conto che se tu muori lei sarà sola, indifesa e senza risorse. La consapevolezza di questo fatto ti strazia: quando hai chiesto se potevi documentarti sul suo handicap per aiutarla ti è stato risposto che era meglio di no, che avresti solamente sofferto se non fosse riuscita a raggiungere gli obiettivi che ti proponevi, per cui ti senti inutile e con una paura che prima non avevi. Quella di morire e lasciarla sola.

A tante famiglie è successa la stessa cosa: è nato un figliocon la Sindrome di Down, o sano e un vaccino lo ha trasformato in disabile, un incidente d'auto lo ha ridotto in coma per qualche tempo, una febbre forte nei primi mesi di vita ne ha distrutto il cervello, una gestosi della madre ha determinato una sofferenza fetale o neonatale, e così via. Questi bambini sono passati assieme alle loro famiglie per percorsi analoghi al mio, sono diventati adolescenti e alcuni si sono trovati al CAMPP, centro diurno per disabili psicofisici

Nel 1996, quando, grazie alla L.R. 41/96 di riorganizzazione del settore dell'handicap, i tempi erano molto incerti per il futuro dell'accoglienza ed educazione dei disabili, su suggerimento di Luigino Dus (allora referente del CAMPP) i genitori dei ragazzi disabili che frequentavano il Centro a Codroipo costituirono un'associazione, La Pannocchia.

Non avevamo ancora le idee chiare su cosa volessimo fare. Per il momento ci bastava trovarci assieme, autotassarci per dare qualche chance in più ai nostri figli (gite, incontri conviviali, musica, spettacoli) e contestare le decisioni della Giunta di Codroipo (che a novembre 1996 scelse di affidare la gestione della disabilità all'Azienda Sanitaria) facendo da portavoce per tutti i genitori dei ragazzi accolti al CAMPP (che poi divenne CSRE) di Codroipo. L'Azienda Sanitaria non era in grado di gestire subito la disabilità, per cui questa rimase in delega al CAMPP fino al 2000.

Nel corso degli auguri natalizi alle associazioni del territorio, l'allora Sindaco Giancarlo Tonutti parlò di un suo sogno nel cassetto, quello di costruire un centro di accoglienza per i disabili senza famiglia, e invitò tutti coloro che fossero interessati a farsi avanti. Scoprimmo così che anche le pubbliche istituzioni conoscevano il nostro problema e questo ci fece pensare alla sua possibile soluzione. A gennaio avemmo un primo incontro con l'assessore all'assistenza sociale che però non aveva le idee chiare sul da farsi; e nemmeno noi…

A Carnevale 1997 sfilammo lungo le strade di Codroipo con i carri allegorici sotto la scritta "Dall'albero del CAMPP è nata La Pannocchia".

A maggio 1997 per la Festa di Primavera Motori uscimmo in piazza Garibaldi con una bancarella che esponeva finestrelle fiorite e la frase "Una Finestra sul Futuro - Dopo di Noi (genitori) chi si occuperà dei disabili?"

Al nostro fianco l'APS Quadruvium, l'associazione Codroipo c'è, il Gruppo NAPA e la Banca Popolare Udinese. Un passante ci brontolò che non era giusto che si chiedesse aiuto ai privati: erano le Pubbliche Amministrazioni che si dovevano occupare di risolvere il problema. Ma se questo non succede?

Quel giorno nacque fortissimo in noi il desiderio di lottare per fare qualcosa per i nostri figli, per rendere più sereno il loro futuro: dalla consapevolezza del problema dell'abbandono per naturale contrazione del nucleo familiare alla ricerca di una soluzione possibile il passo è stato breve.

Lisetta Bertossi